Unaussprechlich

Was hast du? Man sieht dir gar nichts an! Niemand verstand, wenn ich über die Krankheit redete, niemand konnte den Namen aussprechen. Meine Tochter konnte das mit fünf Jahren. Sie sagte zum Physiotherapeuten „Meine Mama hat Fibromyalgie!“ Der Therapeut war platt. Das war 2004 ich war gerade 40.

Gutachter demütigten mich. Sie sagten am Ende der Untersuchung “Sie können jetzt aufhören”, als hätte ich die ganze Zeit was vorgemacht. Oder fragten “Wie lange macht Ihr Mann das noch mit?” Ich zweifelte an mir. “Bilde ich mir das ein?” Denn es waren nicht nur Ärzt*innen und Therapeut*innen, von denen ich mich gedemütigt fühlte. Auch Menschen in meiner Umgebung hatten entmutigende Sprüche drauf, nachdem sie fragten: “Was hast du?” “Man sieht dir gar nichts an.”

Manchmal sagten Sie, “Fibromyalgie, das heißt die Ärzte haben nichts gefunden, du bist also nicht wirklich krank.” Oft fingen sie an von Situationen zu erzählen, die sie durchmachten, und wollten mir sagen: “Das was du hast ist nichts”. Oder Sie sagten, “Ich habe gestern so schlecht geschlafen, du hast keine Ahnung, wie schrecklich ich mich fühle.” Doch das habe ich. Aber man sieht mir gar nichts an.

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Wenn ich meine Mutter anrief, und sie mich fragte, wie es mir geht. Erzählte ich manchmal von den Schmerzen. Sie sagte: “Oh, warum?” Jedes Mal, als hätte ich ihr nie was von Fibromyalgie erzählt. Obwohl ich ihr die Krankheit schon zig Mal erklärt hatte. Meistens erzählte ich ihr, dass es mir gut geht. Aber das passte für sie nicht dazu, denn ich hatte nichts zu erzählen, was ich alles unternommen hätte. Ich muss und möchte nicht jedem erzählen, dass es mir schlecht geht, ich ziehe mich dann eher zurück. Aber von der Familie, hoffte ich angenommen zu werden.

Fabelhaft

Manchmal habe ich das Gefühl, es ist so, als wäre ich ansteckend mit meinem “Schicksal”. Davon möchte niemand was abhaben, also am besten so tun, als wäre es gar nicht vorhanden, oder als wäre ich gar nicht mehr vorhanden. Ich habe einige Freundschaften duch die Krankheit verloren. In den USA werden das Fibromyalgiesyndrom, das Chronische Müdigkeitssysndrom und der Reizdarm “The fab three” genannt. Ich glaube nicht, dass die damit “fabulous” meinen, oder vielleicht doch, denn “fabulous” heißt fabelhaft, also: toll! Aber was steckt in dem Wort? Die veraltete Bedeutung heißt “wie eine Fabel anmutend”. Doch fehlt uns die Schlusspointe, die alles erklärt.

Ich fühle mich von dir nicht verstanden

Ich glaube in Wirklichkeit, kann man seinen nächsten nicht erklären, wie das ist, dauerhaft Schmerzen zu haben, und auch nicht erwarten, dass sie sich hineinfühlen können. Jeder hat seine eigenes Spektrum und Erfahrungswelt, woraus er die Fähigkeit schöpft Dinge zu verstehen. Mein Mann sagt mir auch manchmal, “Das verstehst du nicht” und ist darüber traurig, dass ich eine Empfindung von ihm nicht nachvollziehen kann.

Es ist besser, diese Erwartung und Hoffnung aufzugeben, denn das Erklären und vor allem die Enttäuschung, wenn man sich nicht verstanden fühlt, verschlingt eine Menge Ressourcen, die wir ja nicht im Überfluss haben. Und das ist auf beiden Seiten so. Wenn dieses Du verstehst mich nicht, du vor allem, das kränkt mich aus dem Spiel ist, können wir was loslassen, was uns belastet. Wir müssen auf uns aufpassen, und Entscheidungen treffen, die für uns richtig sind. Das ist genug. Ein Versuch, den Umgang mit Ressourcen zu veranschaulichen ist “Die Löffeltheorie” Die Erkärung findest du auf dieser Seite: https://shamethepain.de/den-schmerz-besiegen/

Beziehungen können unter diesem Gefühl, nicht verstanden zu werden und enttäuscht zu werden, sehr leiden. Wenn wir das einfach annehmen, also Menschen so annehmen mit ihrem Unverständnis, kann das sehr befreiend sein. Diese unterschwelligen Vorwürfe, die unseren Gegenüber in die Defensive treiben können, sind dann nicht mehr spürbar. Und Oh Wunder, wenn diese Defizite nicht mehr im Raum sind, kann Platz für fruchtbare Gespräche freiwerden.

Akzeptanz und Würde sind wichtig

Es gibt einige Blogs zu dem Thema Fibromyalgie. Die Selbsthilfeverbände klären über die Krankeit auf. Es gibt viele seriöse Informationen über die Krankheit im Netz. Immer wieder wird die Krankheit in Fernseh- oder Radiosendungen thematisiert. Aber diese Informationen werden oft von den Betroffenen aufgerufen, weniger von den Menschen in ihrer Umgebung. Es ist wichtig auch diese Menschen zu erreichen. Gedemutigt und nicht geglaubt zu werden ist sehr verletzend und eine große Belastung.

Ja es ist wichtig, über die Krankheit zu informieren. Unsere* Arzt*in oder Therapeut*in, sollten wir erklären können, wie es uns geht, und nicht angezweifelt werden. Es ist wichtig zu vermitteln, was wir können und was nicht. Akzeptanz wünschen wir uns auch von unseren Freunden und unserer Familie. Wir müssen und können aber nicht alles verstehen, und es auch nicht von den anderen erwarten.