Ein sensibles Thema

Ich habe bereits über ein Thema gesprochen, wo manche vielleicht gedacht haben – Oh – das will ich nicht wissen. Die Beschwerden, die ich in meinem Beitrag Stuhlgang – harte und weiche Fakten beschreiben habe, sind teilweise auf folgende Krankheit zurückzuführen: Lichen sclerosus.

Keine seltene Erkrankung

Vermutlich hast du noch nie etwas davon gehört. Noch eine seltene Erkrankung? Keineswegs. Lichen sclerosus ist die häufigste nicht ansteckende genitale Erkrankung. Du denkst vielleicht das ist eine Geschlechtskrankheit – nein das ist sie nicht. Lichen sclerosus ist nicht auf eine Infektion zurückzuführen – die Krankheit ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und kann nicht durch Kontakt, einschließlich Geschlechtsverkehr, übertragen werden.

Nicht nur Frauen

Sie betrifft Frauen, Männer und Kinder, verläuft schleichend und wird sehr oft, zu oft nicht erkannt. Wahrscheinlich jede 50. Frau ist davon betroffen.

Informationsquelle

Der Verein Lichen Sclerosus mit Sitz in der Schweiz, europaweit aktiv, ist federführend in der Aufklärung über diese Krankheit. Der Verein wurde 2019 mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau für seiner Pionierarbeit ausgezeichnet. Mir als Betroffene hat der Verein schon viele wertevolle Informationen vermittelt.

Wie ist es bei mir?

Ich war bei meiner Frauenärztin zur Routinekontrolle. Eine junge Vertretungsärztin hat mich untersucht.  Sie sagte mir, ich solle einen Termin im Krankenhaus machen, um einen VIN = vulväre intraepitheliale Neoplasie (eine bestimmte Hautveränderung die auf eine Krebsvorstufe hindeutet) und oder Lichen Sclerosus auszuschließen.

Angsteinflössend

Bis dahin hatte ich davon noch nie etwas gehört. Ich gebe zu, diese Nachricht war doch etwas angsteinflössend. Ich hatte Veränderungen gemerkt: Pipi machen war anders – wie bei einem verkalkten Wasserhahn, und ich merkte, dass meine Schamlippen und Klitoris sich verändert hatten. Aber ich hatte weder richtig danach geschaut, noch gedacht, dass ich mich darum kümmern muss.

Probleme nach dem Baden

Ich habe immer Probleme, wenn ich im Wasser gewesen bin, und mit enger Kleidung. Fahrradfahren geht auch aufgrund der nachlassenden Kraft nicht, aber ich kann auch nicht auf dem Sattel sitzen.

Irgendwie brachte ich das alles nicht in Zusammenhang. Ich vermute, es gibt viele, denen es ähnlich geht. Bis zu diesem Tag bei der Frauenärztin eben. Meine Ärztin war nicht da, um mich zu beruhigen. Diese Verdachtsdiagnose wurde kurz vor Weihnachten geäußert. Es war keine leichte Zeit bis zum 11. Januar und dem Erkenntnis, dass ich keine VIN hatte, aber definitiv Lichen sclerosus und zwar ziemlich fortgeschritten.

Nicht immer Fibromyalgie

Wenn du dauerhaft mit Schmerzen lebst, schenkst du Veränderungen nicht immer genügend Beachtung. Du schiebst vieles auf die Fibromyalgie. Aber alles was behandelbar ist, sollten wir behandeln lassen.

Es lohnt sich den Beschwerden nachzugehen

Viele Fibromyalgie-Betroffene haben mir berichtet, dass sie Probleme mit Jucken  Pilzerkrankungen im Zusammenhang mit der Blase und dem Intimbereich haben. Vielleicht steckt doch was anderes dahinter. Lies bitte weiter.

Es wird Zeit darüber zu reden!

Worum geht’s genau?

Was bedeutet Lichen sclerosus?

Die Bezeichung kommt aus dem Griechischen „Leichén“ = Flechte und „Skleros“ = trocken, hart. Lichen sclerosus ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung. Sie kann zwar jeden Teil der Haut betreffen, meistens hat sie es auf die Genitalhaut abgesehen. Bei der Frau die Vulva, beim Mann vorrangig die Vorhaut,  die Eichel und oder die Harnröhre.

Schamgefühl - zweideutig gemeint!

Und schon meldet sich das Schamgefühl, denn über die Vulva spricht kaum jemand.  Ein Penis kann sich jeder vorstellen und vermutlich auch irgendwie zeichnen, bei der Vulva wird das schon viel schwieriger. Weißt du, wie du da unten aussiehst, wann hast du das letzte Mal mit einem Spiegel dahingeschaut? Oops! Schuldig, im Sinne der Anklage „Wie du da unten aussiehst“. So reden wir. Es ist ein Fehler, dass wir die Vulva so stiefmütterlich behandeln, denn sie verdient mehr Beachtung.

Anti-Aging downunder

Scheinbar dem entgegengesetzt ist selbst die Vulva dem Optimierungswahn zum Opfer gefallen. Auch hier dürfen wir nicht älter werden und so aussehen.

Manchmal ist keine Operation nötig, um die Vulva zu verändern, manchmal sind unerwünschte Veränderungen die Auswirkung der Krankheit Lichen Sclerosus.

Nicht nur Frauen

Lichen Sclerosus kann auch die Haut um den Anus betreffen. Schon in der Kindheit oder im Erwachsenenalter (normalerweise nach den Wechseljahren) kann sie beginnen und Kinder oder Frauen und Männer jeden Alters heimsuchen.

Lichen sclerosus - woher?

Die Ursache von Lichen sclerosus ist noch nicht abschließend geklärt. Sie kann kann mit anderen Krankheiten in Verbindung gebracht werden, bei denen das körpereigene Immunsystem normale Gewebe wie die Schilddrüse (die eine überaktive – oder unteraktive Schilddrüse verursacht) oder die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse (die Diabetes verursachen) angreift. Es ist noch nicht bewiesen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt.

 Reibung oder Schädigung der Haut können Lichen sclerosus auslösen oder sie verschlimmern. Diese Reaktion des Körpers hat einen Namen: „Koebner-Antwort“. Reizungen durch ungewollte Urinabgang oder das Tragen von Inkontinenzeinlagen oder Slipeinlagen können das Problem auch verschlimmern.

Lichen sclerosus – wie zeigt sie sich?

Die Krankheit verläuft normalerweise in Schüben über längere Zeit. Es kann symptomfreie Zeitspannen geben. Das häufigste Symptom für vulvalen Lichen sclerosus ist Juckreiz und Brennen im Intimbereich, Schmerzen und Symptome ähnlich wie Pilz- und Blaseninfekte. Das Jucken kann sehr schlimm und schmerzhaft sein, wenn die Haut nicht mehr ganz Intakt ist oder gar Risse aufweist. Im Genitalbereich kann die Verhärtung der Haut zu einer Straffung führen. Dann ist es unangenehm, wenn wir pipi machen oder mit dem Partner schlafen wollen.

Keine Lust, weil’s wehtut

Ja Sex kann auch deshalb weh tun.  Es gibt Abhilfe – mehr dazu später.  Eine ähnliche Straffung der Haut um den Anus kann dazu führen, dass der Stuhlgang sehr weh tut. Verstopfung ist oft das Ergebnis, insbesondere bei Kindern.  

Die Flecken auf der nicht genitalen Haut verursachen selten irgendwelche Symptome.

Lichen sclerosus - was verändert sich?

Die betroffene Haut hat ein weiß glänzendes Aussehen, das normalerweise verdünnt ist, aber manchmal erhöht und verdickt werden kann. Wenn der Anus betroffen ist, gibt es ein „Achtermuster“. Hautbrüchigkeit kann zum Platzen einiger kleinen Blutgefäße in der Haut führen, die als winzige Blutblasen erscheinen. Gelegentlich sind Blasen und kleine Risse zu sehen, die als Fissuren bezeichnet werden.  Wenn diese Beschwerden nicht erkannt und behandelt werden, kann sich das normale Erscheinungsbild der Vulva verändern. In den betroffenen Bereichen der Vulva besteht ein geringes Risiko (weniger als 5%), an Hautkrebs zu erkranken. Dies kann wie Klumpen, Geschwüre oder verkrustete Bereiche aussehen.

 

Wie wird Lichen sclerosus diagnostiziert?

Die Diagnose kann normalerweise anhand des typischen Erscheinungsbilds der Erkrankung gestellt werden. Im Zweifelsfall kann eine kleine Hautprobe entnommen und unter einem Mikroskop untersucht werden, um die Diagnose zu bestätigen, insbesondere wenn eine offene Wunde oder ein verdickter Hautbereich vorliegt. Dies ist als Hautbiopsie bekannt und erfordert eine Lokalanästhesie-Injektion und möglicherweise Stiche, um die Wunde zu schließen, was zu einer kleinen Narbe führt.

Ist Lichen sclerosus heilbar?

Es gibt keine dauerhafte Heilung für Lichen sclerosus, aber die Symptome und Anzeichen der Krankheit können durch Auftragen von Cremes auf die betroffene Haut gut unter Kontrolle gehalten werden. Manchmal beginnt die Krankheit in der Kindheit. Früher dachte man sie verschwinde dann Pubertät. Jetzt wird das noch genauer untersucht. Der Verein Lichen Sclerosus CH schreibt aktuell ein Buch für Teenager mit LS. Bald wird der Verein eine medizinsche fundierte Beratung für jüngere Mädchen und Teenager anbieten.

 

Wie kann Lichen sclerosus behandelt werden?

Für Lichen sclerosus stehen verschiedene Behandlungen zur Verfügung: Darüber kannst du ausführlich auf den unten angegebenen Webseiten lesen.

Selbstpflege (Was kann ich tun?)
  • Eigentlich wissen wir das schon lange, aber wir sollten das Waschen mit Seife vermeiden und stattdessen einen weichen Seifenersatz verwenden.
  • Nach dem Pipi machen, vorsichtig abtrocknen – nicht reiben, um den Kontakt des Urins mit der Haut zu verringern.
  • In einer akuten Phase wird mit hochpotenten Kortisonsalben behandelt. (in sehr geringer Dosis)
  • Die Verwendung einer Feuchtigkeitscreme oder eines gelben weichen Paraffins (wie Vaseline) als Schutzcreme kann unsere Haut vor dem Kontakt mit Urin schützen.
  • Wenn der Geschlechtsverkehr aufgrund einer Straffung der Haut am Eingang zur Vagina schmerzhaft ist, hilft die Verwendung von Gleitmitteln und gelegentlich Vaginaldilatatoren.
  • Behalte deine Haut im Auge. Es besteht ein geringes Risiko für die Entwicklung von Vulvakrebs bei Lichen sclerosus, aber bei guter Kontrolle der Symptome und Anzeichen wird dieses Risiko weiter verringert.
  • Eine lebenslange regelmäßige Selbstuntersuchung ist für alle Frauen mit genitalem Lichen sclerosus sehr wichtig. Wenn sich Hautveränderungen entwickeln, die nicht auf Steroidcremes ansprechen, insbesondere Hautverdickungen, Schmerzen oder Geschwüre, die länger als zwei Wochen andauern, solltest du dies unverzüglich deinem Arzt mitteilen. Möglicherweise benötigst du eine Biopsie, um auf Hautkrebs zu testen.
  • Wenn du rauchst, hör am Besten damit auf, um das Krebsrisiko zu verringern.

Es gibt Leitlinien in deutscher und englischer Sprache, die auf der Homepage des Lichen Sclerosus Vereins CH eingesehen werden können oder heruntergeladen werden können.

Für detailliertere Informationen zur Behandlung bitte ebenfalls die Seite besuchen.

Die oben angegebenen Schritte sind der Empfehlungen der „British Association of Dermatologists Guidelines“ entnommen, sind aber nicht vollständig.

 

Das sagt der Verein Lichen Sclerosus CH

Immer noch Unbekannt

„Lichen sclerosus wurde 1886 erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben. Trotzdem ist diese Autoimmunkrankheit im 21. Jahrhundert im ganzen deutschsprachigen Europa weitestgehend unbekannt. Bei Gynäkologen und Hausärzten ebenso wie bei Apothekern, Drogisten, dem Pflegepersonal und den Hebammen. Lichen sclerosus war als Krankheitsbild ganz einfach kein Bestandteil der Ausbildung.“

Weitere Informationen teilweise in Schweizerdeutsch findest du mit diesem Link: Lichen Sclerosus – Videos und mehr Info

Anmerkung: Das kommt uns wohl bekannt vor. Schmerzen sind auch noch nicht lange als eigenständiges Thema Bestandteil der medizinischen Ausbildung.

Scham um die eigene Scham

„Die „Scham um die eigene Scham“ lässt Betroffene oft über Jahre still leiden, sie schämen sich, wegen den wiederkehrenden Beschwerden immer wieder zum Arzt zu gehen, der häufig auch nicht weiter weiss.  Dies hat gravierende Folgen für die Undiagnostizierten: Im schubartigen Krankheitsverlauf degeneriert die Haut im äusseren Genitalbereich, sie vernarbt, vernarbt, verklebt, wird dünn, reisst ein. Sexualität wird schwierig, Partnerschaften gehen in die Brüche.

 Bei unbehandelten Frauen steigt das Vulvakrebsrisiko. Von den in der Schweiz jedes Jahr neu diagnostizierten 200 Vulvakrebsfällen basieren 100 Fälle auf einem unbehandelten Lichen sclerosus.

Und Gerichtsmediziner bestätigen:  Mädchen geraten aufgrund der Symptome und Schmerzen nicht selten ungerechtfertigt unter Missbrauchsverdacht aufgrund des unerkannten LS – dies stürzt ganze Familien in ein Drama.“ 

 

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Aufklärung tut Not

Aufklärung tut not – damit Lichen sclerosus nicht weitere 100 Jahre verschwiegen und die Krankheit besser und früher erkannt wird. Lichen sclerosus ist weit verbreitet und klar unterdiagnostiziert. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber behandelbar. Eine frühe Diagnose ist enorm wichtig für eine erfolgreiche Behandlung.

Jucken und Brennen

Hier geht es zur Seite, die detailliert über Lichen Sclerosus aufklärt, aber auch auf Alternativdiagnosen für „Jucken und Brennen“ hinweist.

Verein Lichen Sclerosus

Diese ist ein .de-Link zur Seite des Vereins Lichen Sclerosus CH.

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