Du siehst mich nicht

Hi, Mein Name ist Dawn, nicht „Fibromyalgie“, aber du siehst mich nicht

Ich bin nicht die Krankheit

Du siehst mich nicht!

…… Jetzt weiß ich, selbst wenn ich keine Schmerzen mehr hätte, wäre ich definitiv nicht mehr der Mensch, den ich früher war. Denn aus einer sogenannten „unsichtbaren Krankheit“ ist ein sichtbar anderer Mensch geworden.

Nicht so schlimm?

Das ist nicht so schlimm? So sieht´s aus. Nach Außen funktionieren, ständig kompensieren – Dilemma! Sehnsucht nach dem früheren Ich.

Grenzen sprengen, obwohl es weh tut.

Mein Name ist “Dawn”, nicht „Das Fibromyalgie-Syndrom“.
Ein Mensch – viele Facetten – nicht nur Krankheit.
Dicker, unkonzentriert, nach-Worten- suchend. Aber es geht noch viel – scheinbar.

Du siehst nicht...

Du siehst nicht, dass eine Umarmung weh tut; dass Kleider wehtun. Das kann Allodynie sein.

Hast du den Film „P.S. Ich Liebe Dich“ gesehen? Es gibt eine Szene, wo Holly, die Hauptprotagnoistin sich ganz energisch die Kleider vom Leib reisst. Nein, nicht um leidenschaftlichen Sex zu haben, sondern weil sie sie stören. So ist das auf oft, wenn ich heimkomme.

Du siehst nicht, wie lange ich brauche, um das Kleid für meine Tochter zu nähen, nur das fertige Ergebnis. Viele Fehler, Rückenschmerzen, Schmerzen beim Aufstehen.

Du fühlst nicht, die Hose ist nass – keine Toilette, meinen Pein.

Du siehst nicht, dass ich nachts wandere, einen Platz suche, Ruhe finden will. Im Bett nur Wälzen, Drehen, Kissen und Decken Wegschmeißen. Seitenschläferkissen, Venenkissen, Nackenkissen, Nackenrolle, Stillkissen – weg! Helfen nicht.

Du siehst nicht, warum ich kleine Strecken mit dem Auto fahre. Wenn ich den Hinweg zu Fuß schaffe, dann oft den Rückweg nicht.

Duschen und aufs Klo gehen, ist manchmal zu viel.

Identität

Eine Selbsthilfegruppe gründen und leiten; an Fortbildungen teilnehmen; Nähen, und Versuchen immer wieder zu stricken oder häkeln; leidenschaftlich gerne kochen; Schreiben, weil ich oft nicht sprechen kann. (Es kommen andere Worte raus, als die, die ich sagen will und ich kann sie nicht zurückholen). Das tat und tue ich, weil ich Dawn sein will. Es kostet mich sehr viel Kraft. Es gelingt auch oft nicht, aber ich hänge daran. Das trägt zu meiner Identität bei.

Andere machen sichtbar

Im Zusammenhang mit „unsichtbaren Krankheiten“ mache ich auf die Webseite und den Blog von Karina Sturm aufmerksam. Sie hat den Film gedreht „We are visible“. „Karinas Fokus liegt darauf, Menschen mit Behinderungen in den Medien akkurat zu repräsentieren, um Vorurteile und Stereotypen abzubauen.“ https://www.holy-shit-i-am-sick.de/

Sichtbarkeit

Veränderung

Denn aus einer sogenannten „unsichtbaren Krankheit“ ist ein sichtbar anderer Mensch geworden.

Genau hinschauen

Das Fibromyalgie-Syndrom sieht man nicht, es hinterlässt keine Spuren auf der Haut, verursacht keine Wunden, die andere sehen können. Es ist ein einsamer, verzweifelter Schmerz.

Aufklärung

Es ist wichtig, dass wir die Menschen in unserem Umfeld über die Krankheit aufklären. So wird sie bekannt, und das führt hoffentlich zu weniger Diskriminierung.

Wir werden nicht gesehen

In dieser Audiodatei spricht Julianne Moore, die Schauspielerin, die Alice in „Still Alice“ gespielt hat, darüber, wie uns Krankheit verändert. Es geht hier vorrangig um Alzheimer´s. Aber die Probleme mit Wortfindungsstörungen, Gedächtnisverlust, und der Art wie uns unsere Mitmenschen wahrnehmen, kennen wir auch. Fibro Fog ist nicht Alzheimer´s! Ich möchte niemanden mit dieser Vorstellung aufschrecken. Die Audiodatei und die dazugehörige Datenschutzerklärung sind in englischer Sprache.

Für mehr Information über das Interview mit Julianne Moore. Interview mit Julianne Moore NPR

Außerhalb der Krankheit ist noch jemand da

In meinem Beitrag über Flamenco als Sinnbild für Fibromyalgie habe ich darüber geredet, dass viele sich nicht trauen, Farbe auf Papier zu bringen um sich auszudrucken. Tanzkunst statt Malkunst In folgendem Video auf deutsch mit englischen Untertiteln kannst du sehen was dabei herauskommen kann, wenn Farben sprechen. Eine Kunstlehrerin vergibt zwei Aufgaben: eine fröhliche und eine kranke Frau zu malen. Schaut was dabei herauskommt. Mich hat es zu Tränen gerührt.

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Geplante Serie: – mein Darm und ich

  • Teil 1 – Ich will nicht auf den Thron
  • Teil 2 – Welche Rolle spielt der Darm?
  • Teil 3 – Was hilft?
  • Teil 4 – Forschung, Studienergebnisse
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